玉瞳！我想象你，此时正站在诗经的上游．．．

云雾山

祝福早日康复

秋月如霜

多可爱的宝宝啊,相信她一定能闯过这一关的.再次祈祷!

琴悦画音

代蝶衣一家谢谢大家：）
目前小玉瞳正在住院观察期间，情况不是很危急，就等具体手术方案。听小白说，今天会出方案。大家等等。
另，小白写了一篇玉瞳每天病情进展及整个的详尽跟踪报导。晚上会贴过来。

天沐

"的玉瞳，在她母亲喂她，她吸到第一口乳汁时，总是很满足的＂嗯＂一声．就是这一声，全家人都喜欢听．而这一声，却又如此让人心碎！她吃奶老是呕吐，所以不怎么敢很放开的让她吃，时常是到她很反抗性的哭时才奶她的．"|
母亲万岁！
  

朝颜

祈祷，祝福小宝宝早日康复

琴悦画音

转小白写的文字过来，给关心玉瞳的热心人们多了解些。：）
[B]宝贝，一定要好起来[/B]
          －－文/小白

[color=#DC143C]
每一个孩子都是天使， 每一个父母都是孩子的守护天使。
上帝分小孩子给天使们之前，先悄悄的把天使的心装到孩子身上去了，孩子还没分到，天使们一听到他们孩子心跳的声音，都感动得哭了起来。
他们常常流泪，因为太爱他们守护着的孩子，所以往往流了一生的眼泪，流着泪还不能擦啊，因为翅磅要护着孩子。即使是一秒钟也舍不得放下来找手帕，怕孩子吹了风淋了雨要生病……
                                                
                                                                守望的天使·三毛

　　蝶衣是个才华横溢的男子，善良，儒雅。在玉瞳还没出生的时候，他就对妻子说：我想要一个女儿，要有你的温柔，我的才华。我要教她古筝，以后我和女儿一个吹箫，一个弹琴……
当玉瞳出生后，蝶衣欣喜欲狂，有此妻女，夫复何求？
从此，玉瞳就是我的牵挂，就是我今生要守护的天使。
然而，命运就象一只无情的大黑手，把这幸福的一家拖进黑暗的深渊。在玉瞳刚满月的时候，就发现她经常吐奶。一开始大家以为只是消化不好，可两天过去了，小玉瞳似乎没有好转，头也变得越来越大。去医院检查结果竟是维生素K缺乏引起的脑积水！他们一下子懵了，这是一个什么样的概念？不知道，也不敢去想，看着日益消瘦的女儿，蝶衣和妻子心如刀割。拿什么拯救你？我的宝贝！就是倾家荡产，我也要你活下去！这是一个彷徨无助的父亲的呐喊。
飞往广州的飞机上，蝶衣一家引起了一群意大利游客的注意。当他们知道这个安静地睡在母亲怀里的小婴儿正身患重疾赶往广州看病时，大家纷纷祝福他们。下飞机后还特意买了很多婴儿用品送给小玉瞳。而且还决定让旅游公司的专车把这一家三口从机场直接送往医院，尽管他们的旅游路线是跟市区刚好相反的。导游一开始不同意，然而旅客们表明态度，说如果不送他们去医院，旅客们就坚决不上车。这是多么感人的一幕～


[B]9月12日 入院第一天[/B]
到了广州市儿童医院，做了入院的常规检查后，医生给玉瞳开了降低颅内压的针剂，先输液把病情稳定下来再说。办了入院手续，尽管病房人满了，要睡外面走道的临时病床，但蝶衣那悬了已久的心还是稍微放下来了。
我和遇见第一眼看到小玉瞳的时候，我们心是揪着痛。躺在母亲怀里输着液的她是多么瘦小，苍白，虚弱。蝶衣告诉我们由于颅内压非常高，再加上路程遥远，女儿来到医院时已经是奄奄一息了。玉瞳的妈妈眼泪一直在流，告诉我们玉瞳本来就有贫血，刚刚入院验血又抽了很多，所以现在脸色才这么白。这些天来女儿天天输液，天天打针，都有条件反射了，一把她放在床上，她就开始又哭又闹，以为要打针了，因此现在只能一直这么抱着。她才39天啊，为什么要受这样的罪？
白天的事情遇见在她空间里写得很详细了。我和她没待太久，因为那里实在让人很压抑。病房里，走道上，我们见到的都是头顶几根大钢钉的光头小子，四肢打着石膏的婴儿，还有神情悲伤的家长。在这里，根本没有欢笑。
晚上我带了些靠背拖鞋之类的过去，蝶衣出去吃饭了，他妻子则保持这我们走时的姿势抱着小玉瞳。小玉瞳正在输血，脸色比下午红润了不少。吃着奶，双眼紧闭，小手却一直仅仅地拽着母亲的手指，拽得手指发白了仍不松开。她妈妈说那是因为玉瞳很害怕，害怕打针，因为打得太多，打怕了。她说她一直以为蝶衣在网络认识的网友都是泛泛之交，只限于在网上聊聊天说说笑。可原来大家都有一颗真诚的心，从老家到广州，一直有网友在关心小玉瞳，到家里到医院里看她，在这短短的半个月里他俩已经被感动了无数次了。她忧伤地看着我，喃喃自语着：他（蝶衣）这么善良这么热心的好人，女儿怎么会这么不幸？
我和玉瞳母亲聊了很久，从玉瞳刚出生的喜悦，到他们四处求医的坎坷，我们的话题只有玉瞳，正如母亲的世界里只有孩子一般。当我问到他们晚上怎么睡觉的时候，她淡淡地说，她好像已经很久没睡觉了。晚上只能抱着她，因为要放下她，她一闹就会把头上的针管扯掉。9点，蝶衣拿着帮妻子买的饭回来了。他忧心地看看女儿，又心痛地看看妻子，憔悴万分。妻子却摇摇头，没胃口。吃饭，现在对她而言只不过是个任务，她不吃饭，女儿就没奶喝，仅此而已。
我走的时候，回过头看了看他们，他们正在俯视着自己的宝贝，眼里写满了爱。
祝福…… 每一个天使 和 他们的守护天使 ……


[B]9月13日  入院第二天[/B]
今天一早赶到医院，门诊部已经挤满了看病的小孩和家长，而蝶衣也在其中焦急地等待着，怀里端着女儿脑部的CT拍片。昨晚在网上查到这里一个很有名气的颅脑外科主任医生今天会来门诊部，据说他是专治脑出血的，尤其对维生素K缺乏导致自发性脑出血的治疗具有丰富经验，基本采用的是保守治疗法，大大减少了手术风险。蝶衣很庆幸昨天找到了这家医院，对于女儿的病，他有了前所未有的信心。
医生一看到CT照片，就知道这病人就是早上自己巡房时在走道看到的那个小婴儿。当时他看到玉瞳的情况比较危急，就安排了明天给她动手术，要在脑颅后开个口，插入一根棉棒那么粗的管，一直引下来到腹腔，让脑部的积水引流出来。而这管子也要埋在皮肤下面，是个风险比较大的手术了。可当他看到这脑部扫描后，马上说手术要暂缓。照片上小玉瞳的脑部积水清晰可见，已经压迫到周围的脑部组织了，只要颅内压继续上升，积水越来越多，就会对周围的脑部组织造成严重的损伤。一旦破坏了脑细胞，即使生命维持下来，也是毫无质量可言的。问题就是，在脑积水下面还有一块阴影，那是淤血。由于脑部出血，堵塞血管，脑袋里的水分得不到循环，就引起了积水。然而要是在有淤血的情况下插管引流，只怕血块把插管也堵了。现在首要任务是先止血，然后让脑部自身的循环把淤血吸收后才动手术。
用医生自己的话说，现在的情况是不能太急，也不能不急。因为要先等淤血清除了才能插管，所以不能太急，而脑积水却只会不断增多而不会越来越少，所以不能不急。这对蝶衣来说如同浇了一盆冰水，欲哭无泪。插管，意味这女儿这辈子都得背负着这个包袱。这管子可是要埋在身体里一辈子啊，况且管子是不会随着女儿的长大而伸长的，早在桂林的医院里他就了解到一旦做了这个手术，之后每个两三年就得会医院动手术更换，这岂是一个刚满月不久的婴儿能承受的呢？他尝试着再一次问医生能否不动手术，得到的答案是太迟了。
我和蝶衣回到住院部，一路无语，好不容易燃起的希望之火似乎又一次熄灭了。玉瞳仍然睡在走道的病床上，今天她的脸色比昨晚又好了很多，凹进去的眼窝有重新饱满起来。看着熟睡的小宝宝，蝶衣的斗志忽然又回来了。不行，不可以让女儿承受一辈子的痛苦。不管有多难，不管要跑多少家医院，他都要找到比埋管更好的治疗方法。
蝶衣的哥哥来了，他说有朋友认识中山二院的副院长，要蝶衣带上玉瞳的CT片去看看。就在兄弟俩在外面奔波时，我和玉瞳妈妈见到了昨晚才加入群里的瓜子大哥。瓜子大哥一脸帅气，风尘仆仆，第一时间就给我们打个支定心针。他说玉瞳的情况现在还不算很严重，问过几个专家，他们对儿童医院的医疗方法和医生的专业水平都是肯定的，手术后只要护理得当，无需担心是否会留下后遗症。瓜子大哥还说计划搞个筹款活动，减轻一下他们的经济负担，玉瞳妈妈又一次落泪了，说着这两天我听得最多的一句话：女儿有这么多贵人帮助她，她一定会好起来了！
在等蝶衣消息的时候，玉瞳醒了。昨天她还是神情呆滞，连张眼的力气都没有。今天她精神好了很多，时而微笑，时而皱眉，一会儿又嘟起嘴来撒娇，做着各种各样的面部表情，逗得我们跟着一起笑。谁在旁边经过，她又张开眼睛瞧瞧，活泼极了。玉瞳妈妈还兴奋地告诉我，小玉瞳学会了自己翻身了。是啊，孩子的第一次眨眼，第一次笑，第一次自己翻身，第一次站立，所有的初体验，都是父母最珍贵的回忆，即使孩子长大了，每当父母想起这些片断，仍会笑意浓浓，感动万分。
中午12点，我收到蝶衣的短信，说他找到比这个手术更好的治疗方法了。看得出来蝶衣很兴奋，来不及回来就先把这一喜讯发短信告诉我们。短短一句话，使我们又激动起来，我和玉瞳妈妈都看到了对方红红的眼眶，真的，没有比这个更好的消息了。蝶衣回来后说他找到中山二院的院长，他介绍蝶衣到广东省人民医院，那里有一台市内最先进的手术仪器，能把手术的创伤口减到最小，玉瞳的情况在那里只是微创手术，只需在后脑开一小口，把堵塞的血管疏通了，积水自然会排掉。因为这台仪器非常昂贵，并不是所有医院都有足够的资金支撑，所以大部分医院还是会采取传统的引管手术。但这科的专家只有在周三这天才在门诊看诊，因此时下我们仍需等待。
下午3点半，玉瞳终于搬进病房了。小家伙一下子不适应新环境，张嘴就是一顿嚎哭。我们三个大人围在床边逗着她，安抚着她，要知道她每哭一声，我们的心就痛一下。为了让我的心不再痛，扮驴逗她我也愿意！

待续

风舞

祝福小玉瞳

破红尘

看了又看```眼眶竟然湿润了```可爱的孩子```可敬的蝶衣```可佩的众网友````
除了祝福```我能为小玉瞳做点什么呢?````琴悦```若有需要捐款```请知会一声```也许不多```但那是我对孩子的一点爱````

半缘君

下面引用由琴悦画音在 2007/09/14 17:54 发表的内容：
转小白写的文字过来，给关心玉瞳的热心人们多了解些。：）
宝贝，一定要好起来
          －－文/小白
每一个孩子都是天使， 每一个父母都是孩子的守护天使。
...

喜讯总是让人开心的.....小玉瞳会好起来的.....祝福!!! :em03:

燕呢喃

看了这篇文章又是无语
曾经为蝶衣感动
现在为他感伤
蝶衣大哥一切会好的，祝福你的玉瞳

琴悦画音

下面引用由破红尘在 2007/09/14 19:05 发表的内容：
看了又看```眼眶竟然湿润了```可爱的孩子```可敬的蝶衣```可佩的众网友````
除了祝福```我能为小玉瞳做点什么呢?````琴悦```若有需要捐款```请知会一声```也许不多```但那是我对孩子的一点爱````

：）
看你说的话，我眼热热的。。谢谢你对孩子的爱。。

琴悦画音

下面引用由chenlanyuxi在 2007/09/14 20:50 发表的内容：
小玉瞳頑強的生命力,會感動天地..
琴悦画音君,可否將蝶衣的手機號碼用短訊告之?看能否去廣州看望他們一家?

谢谢chenlanyuxi，也谢谢你的有心：）
我从心里特别希望如有住在广州或是附近的朋友，有时间去看看他们一家。虽然蝶衣有位哥哥在广州，但好像住的很远，所以蝶衣他们从家里带来的行李都堆在玉瞳的床下。昨天听小白说，有个护士长还用广东话大声嚷嚷嫌东西多，语气很不善。当时蝶衣跟夫人只顾照看玉瞳，同时也听不懂广东话，无法在意这些事，可也听的我们心里一阵难受。
蝶衣电话可以给你的，等等我写完回复，就给你。只是现阶段只能发短信，因为即便我们想了解孩子情况，也不是蝶衣一两句话能说清的，这样的心情之下，有可能拿着电话还不知怎么对我们说。我从小白、遇见她们见到蝶衣，三天来都没给蝶衣电话，只偶尔发条短信。因为每天小白跟遇见都会带回孩子的情况回来。
两位热心的朋友，真是辛苦她俩。孩子的妈妈刚坐完月子，小白跟遇见很细心，也很周到，这两天换着褒鸡汤拿过去。感动的我。。
我现把玉瞳所住病房帖在这里，方便有心人去探望，不用打电话发短信问。
玉瞳现住：广州市儿童医院住院部七楼十七床
也可联系广州的小白13725233244、遇见13826479161 了解孩子近况及其它方面的信息。
我提前一天，明天上午十点就会到广州。谢谢大家对孩子的关心，小小的祝福，却是人间最温暖的真情。我会把每一份珍贵的真情代为转达。：）

琴悦画音

继续转帖今日小白的更新：）
9月14日  入院第三天
昨天得知脑神经外科的李主任每周三会在门诊部看诊，但蝶衣觉得女儿的病刻不容缓，因此今天一大早蝶衣和我就来到了广东省人民医院的住院部，想趁李主任巡房的时候找他。结果李主任碰不上，却找到了同科的两位副主任。他们看了玉瞳的CT片子，说她并不适合进行采取新技术的方法，那样成功率不会超过60％非常低，建议玉瞳应该留在儿童医院动插管的手术。他们认为玉瞳的脑积水并非由于管道堵塞，而是因为玉瞳脑部的吸收能力出现问题。
医生解释说，人体脑部每天会产生约400毫升水分，在脑部循环后就会自行吸收。循环的管道堵塞和自身吸收能力降低都是形成脑部积水的原因，前者需要进入脑部借助颅内镜对管道进行疏通；而后者则要在脑部插入引管，从后耳颈部一直引到腹腔，把水分排到腹腔由那里的细胞吸收。从CT的结果上看玉瞳的情况是属于后者，循环管道没堵，而是自身吸收不了，只有埋入软管才能把脑部的水分排出。管若是埋得好，加上术后护理得当，玉瞳就不会有任何后遗症，同时也肯定了儿童医院的医疗水平和护理能力，认为不需要转院。
满怀希望的我们又一次陷入了彷徨中，这可是完全出乎了我们的预料之外。从桂林的医学院到广州的儿童医院，医生都在告诉我们玉瞳脑部的循环系统出现问题，循环管道堵了。现在却出现了不同的说法，究竟怎么一回事呢？苦恼中……




上面两张是9月5日拍的CT，下面两张是9月10日的。黑色部分就是积水，里面发亮的地方就是淤血，积水周围灰色的是脑部组织。仅仅5天，积水在迅速增多，已经压迫到脑细胞了，9月5日的淤血比较多，到9月10日已经吸收了不少，可积水却增加了很多，情况让我们很担忧。医生的意思是要在淤血完全自我吸收后才能动手术。
回到儿童医院已经10点多了，玉瞳和妈妈正在病床上睡觉。我和蝶衣正蹑手蹑脚地放下走近，忽然门外一阵冲击钻的声音，原来对面病房正在更换门框。玉瞳的妈妈立即用手把玉瞳耳朵捂住，原来她并没睡着，保持着警惕性随时保护小宝宝。（这让我想起小时候总想摸摸家里刚出生的小猫，却从没一次得逞，因为每次我一靠近猫窝，猫妈妈就会马上跳出来凶我。）玉瞳还是被吵醒了，一边指手画脚地哼哼着，一边睁开眼睛搜索妈妈。爸爸妈妈眼中是盈盈的笑意，要知道几天前的玉瞳虚弱得连抽血都没有任何反应。中午时候遇见拎着爱心汤水出现了，今天她身体抱恙，可仍然一大早起床给玉瞳妈妈煲汤补身，感动～～
我走的时候玉瞳又睡着了。她真的好美，就象天使一般。


PS：图中玉瞳输液的针头在小脑袋左面，其实前天入院的时候是插右面的。因为要不断输液输血，所以只要小孩不抓，或者血管周围不肿起来，一般都不会拔出来的。可我们的小宝贝太活泼了，今天大清早就把针头扯了下来，然后哭着吵醒爸爸妈妈，让他俩心疼地看着护士姐姐把针头扎到自己另一边脑袋上。

待续

凝月无语

祝玉瞳早日康复：）

侧影

祝福小玉瞳，小宝贝你会好起来的~~~

缺月挂疏桐

下面引用由琴悦画音在 2007/09/13 01:27 发表的内容：
小玉瞳明天大概就可以有床位了。晚上小白在去医院，孩子在输血，脸上总算有了血色，没白天苍白，玉瞳妈妈的心情也平复了很多。还没开始诊断，今天只是开了输液的药水，先把颅压降下来才行。<BR>小白在超市给他们 ...

琴悦，我的广州朋友也都是咱们唐宋的……

枫在风中

玉瞳现住：广州市儿童医院住院部七楼十七床
也可联系广州的小白13725233244、遇见13826479161
好~~

浅夏

看了又看```眼眶竟然湿润了```可爱的孩子```可敬的蝶衣```可佩的众网友````
除了祝福```我能为小玉瞳做点什么呢?````琴悦```若有需要捐款```请知会一声```也许不多```但那是我对孩子的一点爱````

——引用一下破红尘的话...孩子一定会好起来的！

春江如蓝

祝福宝贝，一定会好起来的！