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楼主: 蝶衣
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玉瞳!我想象你,此时正站在诗经的上游...

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发表于 2007-9-15 21:24 | 显示全部楼层

玉瞳!我想象你,此时正站在诗经的上游...

蝶衣,你要坚强坚持坚信!小玉瞳一定会好起来的!

该用户从未签到

发表于 2007-9-15 23:34 | 显示全部楼层

玉瞳!我想象你,此时正站在诗经的上游...


9月15日  入院第四天
中午来到病房,,玉瞳气色比昨天好了很多,脸蛋红扑扑的,之前由于脱水而陷进去的眼窝又重新变得饱满起来,小脚不断地蹬盖在身上的毛巾被,嘴嘴嘟得老高,似乎在说:不要不要,热着呢 由于玉瞳的婶婶从老家出来帮忙照顾玉瞳,减轻了玉瞳妈妈不少负担,因此她今天的脸色比昨天红润很多。当然啦,遇见的鸡汤也起了很大作用。今天周六,蝶衣的哥哥嫂子也来医院看他们,病房显得有点挤,为了不影响其他小朋友休息,我和遇见待了半小时左右就离开了。
总的来说瞳瞳的身体似乎是一天比一天好转,要不是头上插着输液的针,今天的她完全不象一个得了重病的小孩。只是,这是因为她身体正在进行自身修复慢慢好转,还是因为这几天不间断的用药输血起的作用呢?我们没法判断,这一切只能等到下周再详细检查看看脑部积水情况才知道了。不管怎样,现在我们唯一能做的就是等待。蝶衣准备下周建议医生给瞳瞳做核磁共振,到时候就能查出她的脑积水究竟是脑循环系统还是吸收能力的问题了。
继续等待~
继续祝福~

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发表于 2007-9-15 23:55 | 显示全部楼层

玉瞳!我想象你,此时正站在诗经的上游...

下面引用由破红尘2007/09/14 19:05 发表的内容:
看了又看```眼眶竟然湿润了```可爱的孩子```可敬的蝶衣```可佩的众网友````
除了祝福```我能为小玉瞳做点什么呢?````琴悦```若有需要捐款```请知会一声```也许不多```但那是我对孩子的一点爱````
不知道该如何安慰碟衣,此刻我想碟衣最需要的不是安慰和同情,因为无雨斋主曾经的病情,我深知蝶衣要面对的是一大笔庞大的医疗开支。我和无雨斋主有幸成为唐宋的一份子,并让我感受到这个大家庭的温暖。现在蝶衣的天使遭遇如此不幸,希望我也能为蝶衣的天使尽一份微薄之力,并祝愿我们的小天使玉瞳早日摆脱病魔的纠缠,健康快乐的成长!

-=-=-=- 以下内容由 秋夜星空2007年09月16日 00:12 时添加 -=-=-=-
另:上海的华山医院是全国最好的脑科医院。不知道论坛里有没有朋友可以帮忙把小玉瞳的CT拿到华山医院去请专家诊断。如果有人在上海并有时间去医院,我可以请朋友帮忙联系华山医院脑科的医生。

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发表于 2007-9-16 15:28 | 显示全部楼层

玉瞳!我想象你,此时正站在诗经的上游...

  每天我都会来这里看玉瞳的最新消息,感动,焦急,期盼,祝福。但愿我能为小宝贝做点什么。

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发表于 2007-9-16 16:41 | 显示全部楼层

玉瞳!我想象你,此时正站在诗经的上游...

不知道该如何安慰碟衣,此刻我想碟衣最需要的不是安慰和同情,因为无雨斋主曾经的病情,我深知蝶衣要面对的是一大笔庞大的医疗开支。我和无雨斋主有幸成为唐宋的一份子,并让我感受到这个大家庭的温暖。现在蝶衣的天使遭遇如此不幸,希望我也能为蝶衣的天使尽一份微薄之力,并祝愿我们的小天使玉瞳早日摆脱病魔的纠缠,健康快乐的成长!
姐姐见到你真好……
我们一起祝福蝶衣一家!


-=-=-=- 以下内容由 燕呢喃2007年09月16日 16:43 时添加 -=-=-=-
电脑出了问题,这是我用了很多办法才发上来的
  • TA的每日心情
    慵懒
    2014-7-15 07:19
  • 签到天数: 1 天

    连续签到: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2007-9-16 16:42 | 显示全部楼层

    玉瞳!我想象你,此时正站在诗经的上游...

    祝早日康复

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    发表于 2007-9-16 20:30 | 显示全部楼层

    玉瞳!我想象你,此时正站在诗经的上游...

    下面引用由燕呢喃2007/09/16 16:41 发表的内容:
    姐姐见到你真好……
    我们一起祝福蝶衣一家!
    -=-=-=- 以下内容由 燕呢喃 在 2007年09月16日 16:43 时添加 -=-=-=-
    电脑出了问题,这是我用了很多办法才发上来的
    问好燕子,姐姐也很想你!抱抱!并一起祝福蝶衣和他的小天使!

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    发表于 2007-9-17 11:51 | 显示全部楼层

    玉瞳!我想象你,此时正站在诗经的上游...

    这两天没在,宝贝身体状况更新请大家看62楼小白(littlewhite)所说信息了解。:)
    这周六、日两天陪同其它网站的几位朋友一起看望了小玉瞳。如小白所说,玉瞳身体状况每一次都在好转,身体也灵活很多,就是小脑袋一天比一天大。现就等本周三左右核磁共振确认病因,好对症手术。
    转告了大家的祝福,及心意。孩子的医疗费用,手术费不是很贵,如果顺利的话,到孩子康复出院,应不会超过两万。特跟蝶衣商量,也对蝶衣的承受能力了解,知道得到在广州哥哥的帮助,目前尚可负担。
    谢谢想为蝶衣捐款的好心人们,孩子的情况我们这边会随时跟进,如有任何变动或是需要大家援手,琴悦一定告知给大家。:)

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    发表于 2007-9-17 12:43 | 显示全部楼层

    玉瞳!我想象你,此时正站在诗经的上游...

    儿童脑颅积水应该不是绝症,只需放一条皮下脑腹导管就可以解决症状,等孩子可以进食,身体比较强壮了,再解决根本问题。做个脑扫描,看看问题出在哪里。蝶衣,再网上查查比较有名的脑科医院,光儿童医院好像没有脑科的专业。脑科医院也应该有看儿童的。祝好!不介意的话,可以把检查结果传给我,我帮你讲解。

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    发表于 2007-9-17 12:51 | 显示全部楼层

    玉瞳!我想象你,此时正站在诗经的上游...

    我已经在国外,主修心肺外科,否则可能可以帮的上你。大家的建议都不错,你先看广州儿童医院怎么说,以及有多大的医治把握,从长计议!祝好!
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    2015-12-29 13:32
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2007-9-17 15:50 | 显示全部楼层

    玉瞳!我想象你,此时正站在诗经的上游...

    星期一了,有新消息没啊,让人揪心的~~~~~~~~~~~~~~`
    医学每天都在进步,先过了一关再说啊,以后的事以后再研究,会有更好的办法的.
    祝福~~~~~~~~~```````

    该用户从未签到

    发表于 2007-9-17 20:46 | 显示全部楼层

    玉瞳!我想象你,此时正站在诗经的上游...

    俺每天都来瞧一瞧的........

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    发表于 2007-9-17 21:21 | 显示全部楼层

    玉瞳!我想象你,此时正站在诗经的上游...

    继续等待,继续祝福......

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    发表于 2007-9-17 22:41 | 显示全部楼层

    玉瞳!我想象你,此时正站在诗经的上游...

    看了这些文字令人心痛!唯有默默并深深的祝福!!!愿小公主早日度过难关!!

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    发表于 2007-9-17 23:22 | 显示全部楼层

    玉瞳!我想象你,此时正站在诗经的上游...


    所有回复认真看了一遍,担心。想马上去看望小玉曈。
    这二天冷气温度过低致感冒,担心病菌会传染。
    努力想办法消灭感冒,尽可能本周内去探望小玉曈。
    如病房转换及联系方式有变,请及时粘改。谢谢。
    PS:建议此帖网站固顶,以便接受更多(非琴版常客)会员真诚祝福及热心关注,更好的体现唐宋大家庭互助精神。

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    发表于 2007-9-17 23:50 | 显示全部楼层

    玉瞳!我想象你,此时正站在诗经的上游...

    多天没上来了,才看到这帖:(
    祝福孩子早日康复!
    刚联络广州的医生朋友,看他现在是否还在儿童医院工作,关机了,只能等明天了……
    我这边也有一个个案:三个孩子在祝福中顽强地在斗争着,他们是三胞胎,早产,都不足1公斤……

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    发表于 2007-9-17 23:58 | 显示全部楼层

    玉瞳!我想象你,此时正站在诗经的上游...

    祝福宝宝

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    发表于 2007-9-18 00:25 | 显示全部楼层

    玉瞳!我想象你,此时正站在诗经的上游...

      或许我更得感受蝶衣这种痛苦的煎熬。
      6年前那个冬日,姐姐的宝贝在出生第5天就被证实患上全国罕见病例先天性“膈膨升”——国内首例。全市最好的儿科专家会诊后亦建议放弃治疗(主治医生还是熟人)。
      我无法相信一个还没来得及绽放的生命就这样消失。在其家人无奈放弃治疗情况下冒险代替宝贝妈妈在手术单上签字同意手术(在电话中“骗”到宝贝妈的同意)。
      手术取得了巨大的成功!手术的刀疤痕从左胸下线延伸至后背骨,左侧第6前肋骨切断和右第5、7前肋骨变形;右纵隔局部胸膜粘连、右下肺野透亮度增高,气管及上纵隔向右侧移位,双侧膈面光滑、肋膈角锐利。可怜宝贝出生才9天。
      由于宝贝病例的特殊性及以后临床课题的可研性,当时《健康报》等报刊杂志作了大量详尽的病例分析刊载。那个冬日的小天使,顽强、努力的张开了那七彩的羽翼迎风高飞,她是生命的小斗士!
      TO蝶衣:没有不停的雨,没有不来的黎明,明天,我坚信——万里晴空中最美丽的那道彩虹,将伴小玉曈翱翔在生命的长空中展翅高飞!我祈祷!

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    发表于 2007-9-18 13:37 | 显示全部楼层

    玉瞳!我想象你,此时正站在诗经的上游...

    谢谢凝凝。也祝福凝凝姐姐家的小宝贝,生命的小斗士,在家人的呵护下健康快乐的成长。:)
    如有时间,就去看看。上周,当蝶衣知道我周六过去时,从他的信息里,我能感受到无法言说的欣喜跟盼望,这是比物资金钱来得更重要的温情及关怀。
    现在,玉瞳暂时是没有危险的,就等明后日的磁共振来分析病因,确认是否需要手术。形成脑部积水的原因主要是,因为循环管道堵塞和自身吸收能力降低而引发的,循环管道堵塞需要进入脑部借助颅内镜对管道进行疏通,属于微创手术;如果是自身吸收能力降低而引发的,则要在脑部插入引管,从后耳颈部一直引到腹腔,把水分排到腹腔由那里的细胞吸收,也是小手术。
    现在孩子总来说,没有什么大问题,也远没我当初想像中的严重。这也接合了昨日肖寒所说的,初生儿的脑壳可以伸展,对脑高压与脑积水的承受能力比大人好。玉瞳很快会好起来的,因为她也是生命的小斗士。:)

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    发表于 2007-9-18 13:47 | 显示全部楼层

    玉瞳!我想象你,此时正站在诗经的上游...

    下面引用由秋夜星空2007/09/15 23:55 发表的内容:
    不知道该如何安慰碟衣,此刻我想碟衣最需要的不是安慰和同情,因为无雨斋主曾经的病情,我深知蝶衣要面对的是一大笔庞大的医疗开支。我和无雨斋主有幸成为唐宋的一份子,并让我感受到这个大家庭的温暖。现在蝶衣 ...
    谢谢秋夜,问好:)
    这几天来得匆忙,也没一一的回复大家。现在小玉瞳的病已经得到控制,广州儿童医院对幼儿脑积水的病例处理过很多,小宝贝应该没什么危险。我们一起祝福,一起等待好消息:)
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